Τα περισσότερα παιδιά με επιληψία ζουν μια πλήρη, ενεργή ζωή που περιλαμβάνει το σχολείο, τους φίλους, τον αθλητισμό και άλλες δραστηριότητες. Το πόσο η επιληψία διακόπτει τη ζωή ενός παιδιού εξαρτάται από το είδος της επιληψίας, την επιτυχία της θεραπείας και πολλούς άλλους παράγοντες. Μιλήστε με το γιατρό του παιδιού σας για το ποιες δραστηριότητες μπορεί να κάνει το παιδί σας και ενθαρρύνετε το παιδί σας να συμμετέχει.
Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, βοηθήστε το να γίνει πιο ανεξάρτητο. Η οδήγηση, το πανεπιστήμιο, η καριέρα, ο γάμος και η δημιουργία οικογένειας είναι εφικτά για τη συντριπτική πλειονότητα των ατόμων με επιληψία.
Συμβουλές για να ενθαρρύνετε και να υποστηρίξετε ένα παιδί με επιληψία:
Μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για την επιληψία.
Συζητήστε ανοιχτά και ειλικρινά για την επιληψία με το παιδί σας και βοηθήστε το παιδί σας να μιλήσει ανοιχτά και ειλικρινά με άλλους για την επιληψία.
Αποφύγετε να λέτε πράγματα που θα μπορούσαν να κάνουν το παιδί σας να αισθάνεται πρόβλημα ή βάρος.
Να είστε θετικοί.
Επιβραβεύστε την επιτυχία του παιδιού σας.
Ενθαρρύνετε τον αθλητισμό, τα χόμπι και άλλα ενδιαφέροντα.
Βοηθήστε το παιδί σας να κάνει φίλους.
Δουλέψτε με το παιδί σας για να εξηγήσετε την επιληψία σε φίλους, συγγενείς, δασκάλους και άλλους.
Συνεχίστε τις οικογενειακές δραστηριότητες και παραδόσεις.
Βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας χωρίς να αισθάνεστε ενοχές. Η ανάπαυλα σας επιτρέπει να φροντίσετε τον εαυτό σας, ώστε να είστε σωματικά και ψυχικά πιο ικανοί να φροντίσετε το παιδί σας.
Δημιουργήστε ένα δίκτυο υποστήριξης για εσάς και το παιδί σας.
Καθιερώστε ρουτίνες. Οι ρουτίνες, τα προγράμματα και η δομή είναι αυτά που κρατούν όλες τις πολυάσχολες οικογένειες σε εγρήγορση.
Βάλτε το παιδί σας να παίρνει τα φάρμακά του την ίδια ώρα κάθε μέρα.
Εμπλέξτε το παιδί σας στην ανάληψη της ευθύνης για τα φάρμακά του.
Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας κοιμάται αρκετά για να μειώσετε τον κίνδυνο επιληπτικών κρίσεων.
Προγραμματίστε μια τακτική ώρα για την εργασία στο σπίτι.
Βρέφη και νήπια με επιληψία:
Οι επιληπτικές κρίσεις εμφανίζονται συχνότερα κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής, σε μια περίοδο κατά την οποία ο εγκέφαλος περνάει την πιο δραματική ανάπτυξη και τις πιο δραματικές αλλαγές.
Η αναγνώριση και η αντιμετώπιση των επιληπτικών κρίσεων όσο το δυνατόν νωρίτερα μπορεί να βοηθήσει στην αποφυγή μαθησιακών και αναπτυξιακών καθυστερήσεων.
Ωστόσο, η διάγνωση των επιληπτικών κρίσεων στα βρέφη μπορεί να είναι δύσκολη, καθώς δεν μπορούν να επικοινωνήσουν τι αισθάνονται μετά από μια κρίση ή κατά τη διάρκεια ιατρικών εξετάσεων.
Οι παρατηρήσεις των γονέων και των φροντιστών είναι ιδιαίτερα πολύτιμες και απαραίτητες για τους γιατρούς ώστε να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά τα βρέφη και τα νήπια με επιληψία.
Εύρεση παιδικής φροντίδας για βρέφη & νήπια με επιληψία:
Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσουν οι γονείς βρεφών ή νηπίων με επιληψία είναι η φροντίδα των παιδιών. Ορισμένα κέντρα παιδικής φροντίδας μπορεί να μην δέχονται παιδιά με επιληψία. Ορισμένα αρνούνται να τους δώσουν επείγοντα φάρμακα κατά των επιληπτικών κρίσεων, παρόλο που μπορεί να υποχρεούνται να το κάνουν βάσει του νόμου για τους Αμερικανούς με αναπηρίες. Το τοπικό σας Ίδρυμα Επιληψίας μπορεί να παρέχει πληροφορίες σχετικά με τους νόμους και τους πόρους στην περιοχή σας.
Παιδιά σχολικής ηλικίας με επιληψία:
Όταν τα παιδιά είναι μεγαλύτερα, η επιληψία μπορεί να επηρεάσει πολλά μέρη της ζωής τους, όπως το πόσο καλά τα πάνε στο σχολείο, τι αθλήματα μπορούν να κάνουν και πώς τους συμπεριφέρονται οι φίλοι τους. Όσο περισσότερα μπορούν να κάνουν οι γονείς για να βοηθήσουν το παιδί τους να ζήσει μια ενεργή, φυσιολογική ζωή, τόσο το καλύτερο.
Όπως συμβαίνει με όλα τα παιδιά σχολικής ηλικίας, είναι καλύτερο να καθιερώσετε ρουτίνες και να θέσετε σαφείς κανόνες και όρια. Μερικές φορές, οι γονείς ανησυχούν ότι η αναστάτωση ενός παιδιού με επιληψία μπορεί να οδηγήσει σε κρίση. Συνήθως, αν παραμείνετε ήρεμοι και το παιδί σας είναι αρκετά μεγάλο ώστε να καταλάβει γιατί σταματάτε μια συγκεκριμένη συμπεριφορά, δεν θα πρέπει να αυξηθεί ο κίνδυνος επιληπτικής κρίσης. Οι γονείς θα πρέπει να μιλήσουν με τον γιατρό του παιδιού τους εάν έχουν ανησυχίες σχετικά με τον καλύτερο τρόπο πειθαρχίας.
Έφηβοι με επιληψία:
Η προεφηβική και η πρώιμη εφηβική ηλικία είναι δύσκολη για όλους. Είναι μια περίοδος μεγάλων αλλαγών, νέων προκλήσεων και κάποιων επικίνδυνων πειρασμών. Όταν ένα παιδί αναπτύσσει επιληψία, οι κίνδυνοι, και οι ανασφάλειες που συνοδεύουν αυτή την περίοδο αυξάνονται. Είναι σημαντικό για τους γονείς να μιλούν όσο το δυνατόν πιο ανοιχτά με το παιδί τους για την επιληψία και τυχόν άλλες ανησυχίες.
Ραντεβού: Αυτή είναι μία φυσιολογική περίοδος της ζωής των εφήβων – αλλά κάθε άλλο παρά εύκολη. Ένα πρώτο ραντεβού μπορεί να είναι νευρικό υπό τις καλύτερες συνθήκες, αλλά η επιληψία απλώς προσθέτει μια άλλη τροπή. Οι έφηβοι συχνά ανησυχούν για το πόσο και πόσο σύντομα πρέπει να πουν στο ραντεβού τους για την επιληψία τους. Ανησυχούν επίσης για την απόρριψη.
Ακολουθούν μερικές συμβουλές και ιδέες για ραντεβού που μπορείτε να μοιραστείτε με τον έφηβο σας.
Εφηβεία: Η αλλαγή του σώματος επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο τα παιδιά φαίνονται, αισθάνονται και σκέφτονται. Οι αλλαγές στις ορμόνες μπορεί επίσης να επηρεάσουν τις επιληπτικές κρίσεις και τις ανάγκες φαρμακευτικής αγωγής, ειδικά για τα κορίτσια. Μερικές φορές, οι έφηβοι χρειάζεται να αλλάξουν την ποσότητα ή τον τύπο των φαρμάκων που παίρνουν με βάση τις αλλαγές στη συμπεριφορά κ.λπ.
Κοινωνική ζωή: Η ύπαρξη φίλων και η προσαρμογή μπορεί να φαίνεται ότι είναι το μόνο που σκέφτεται ένας έφηβος. Το να είσαι “διαφορετικός” με οποιονδήποτε τρόπο, όπως το να έχεις επιληψία, δεν είναι εύκολο. Αν και οι γονείς δεν μπορούν να κάνουν το παιδί τους δημοφιλές, μπορούν να βοηθήσουν τον γιο ή την κόρη τους να καταλάβει ότι το να έχει λίγους καλούς φίλους είναι στην πραγματικότητα πιο σημαντικό από το να έχει πολλούς περιστασιακούς γνωστούς. Οι έφηβοι θα πρέπει να ενθαρρύνονται να μιλούν για την επιληψία με τους φίλους τους.
Κατάχρηση ουσιών: Το αλκοόλ και τα ναρκωτικά είναι επικίνδυνα για όλα τα παιδιά, αλλά ακόμη περισσότερο για τα παιδιά που είναι επιρρεπή σε επιληπτικές κρίσεις και μπορεί να λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή για την επιληψία.
Οι γονείς θα πρέπει να συζητούν τους κινδύνους με το παιδί τους.
Στη συνέχεια, μιλήστε λίγο περισσότερο και ενθαρρύνετε τον γιατρό του παιδιού σας και άλλους που το παιδί σας σέβεται να του μιλήσουν επίσης. Ακόμη και αν φαίνεται ότι το παιδί σας δεν δίνει σημασία, το μήνυμα μπορεί τελικά να γίνει κατανοητό. Συζητήστε όχι μόνο τους κινδύνους, αλλά και τρόπους για να ξεφύγετε από δυσάρεστες καταστάσεις.
Υπευθυνότητα: Αυτή είναι η εποχή που οι έφηβοι μαθαίνουν να είναι πιο ανεξάρτητοι και ότι οι πράξεις τους έχουν συνέπειες. Αν ένας έφηβος πάθει επιληψία σε αυτή την ηλικία, μπορεί να επηρεάσει την ανεξαρτησία του για κάποιο διάστημα. Καθώς ο έφηβος αρχίζει να περνάει περισσότερο χρόνο μακριά από το σπίτι, θα πρέπει να αρχίσει να αναλαμβάνει κάποιες νέες ευθύνες. Οι γονείς θα πρέπει να συνεργαστούν με το παιδί και το γιατρό τους για να βρουν τον καλύτερο τρόπο οργάνωσης και παρακολούθησης της κατάστασής του όταν βρίσκεται εκτός σπιτιού. Όταν οι έφηβοι μαθαίνουν να οδηγούν, οι γονείς θα πρέπει να ελέγχουν τους τοπικούς νόμους οδήγησης της πολιτείας τους.
Μετάβαση των εφήβων με επιληψία στην υγειονομική περίθαλψη των ενηλίκων:
Οι γονείς και οι επαγγελματίες υγείας θα πρέπει να εργαστούν ως ομάδα για να προετοιμάσουν τα παιδιά για τη μετάβασή τους στην ενήλικη ζωή και να τα βοηθήσουν να μάθουν να διαχειρίζονται την κατάσταση της υγείας τους.
Αυτό θα περιλαμβάνει ευθύνες όπως:
Παρακολούθηση των φαρμάκων
Αναπλήρωση συνταγών
Κλείσιμο ραντεβού με γιατρό
Υποβολή ερωτήσεων στην ιατρική ομάδα κ.λπ.
Πηγές για την εξήγηση της επιληψίας σε εκπαιδευτικούς και φίλους:
Βοηθήστε τους άλλους στη ζωή του παιδιού σας να κατανοήσουν την επιληψία. Βεβαιωθείτε ότι οι άλλοι γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν εάν το παιδί σας έχει μια κρίση. Αυτό θα βοηθήσει το παιδί σας να είναι ασφαλές, να αισθάνεται πιο άνετα και να τα πηγαίνει καλύτερα στο σχολείο. Μιλώντας ανοιχτά και ειλικρινά για την επιληψία, οι γονείς μειώνουν μέρος του στίγματος και του φόβου σχετικά με αυτήν.
- Last Updated 1/29/2020
- Source Developed with funding from the Health Resources and Services Administration, Maternal and Child Health Bureau under grant U23MC08582 for Project Access. (Copyright © 2010 Epilepsy Foundation of America, Inc)
Πηγή: https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/seizures/Pages/How-to-Support-a-Child-with-Epilepsy-Information-for-Parents.aspx
Παιδιά με επιληψία στο σχολείο
Επιληψία σε παιδιά και εφήβους: Διάγνωση & Θεραπεία
Πώς να υποστηρίξετε ένα παιδί με επιληψία: Πληροφορίες για γονείς
Παναγιώτης Σπανός
Προνοσοκομειακός Διασώστης
ΔΙΑΣΩΣΤΕΣ ΡΟΔΟΥ
